Jag blev inspirerad att skriva detta inlägg av Karin, en tjej som kommenterade på ett av mina tidigare inlägg. Hennes 4-åriga systerson har precis fått diagnosen Duchennes Muskeldystrofi, en obotlig sjukdom där medellivslängden ligger i övre tonåren. Först och främst vill jag bara säga till dig, Karin (om du inte har sett mitt svar än) att jag förstår att ni är i en fruktansvärt jobbig situation just nu, men att ni - för pojkens skull måste försöka att se det fina och positiva i varje dag som kommer. Jag vet inte hur han mår, men för hoppningsvis vet han inte om att han är sjuk och då är ju han en 4-åring som alla andra, som vill leka mesiga, tokiga 4-åriga lekar... Jag vet alltför väl hur 4-åriga pojkar leker - jag lovar att de har en speciell tok-gen som inte flickor har... ;) Karin ställde sig frågan hur föräldrar och familj kan hantera situationen och leva vidare.
 |
| Mamma och Skyler |
Därför har jag idag valt att prata om min älskade, starkaste, mest positiva Mamma! De händelser som jag kommer att prata om har självklart också drabbat min älskade Pappa, men det är med min Mamma som jag har pratat och ältat och bearbetat det som har hänt...
För er som känner min Mamma så vet ni att hon är ett energiknippe med en otroligt positiv inställning till livet. Trots motgångar i livet har hon alltid lyckat ta sig igenom det och lyckats njuta av det lilla minsta. När Mamma var 21 år väntade hon sina första barn - tvillingflickor. Hela graviditeten gick bra ända upp till förlossningen då min Mamma hamnade i koma. Doktorn lade allt fokus på Mamma, varpå tvillingarna, som var fullt friska, kvävdes under förlossningen. Detta var på slutet av 60-talet då sjukhuspersonalen ansåg att det var bäst för den drabbade att inte ens få se sina barn. Tvillingarna togs från sjukhuset utan Mammas medgivande och begravdes i någon annans grav (!)...
Tre år senare föddes min syster Andréa. Hon var svårt hjärtsjuk och det var otaliga resor med ambulansen till sjukhuset de första åren. Tre år efter Andréa föddes jag. Det var en doktor som hade sagt till Mamma att han tyckte att de skulle försöka igen, så jag har väl honom att tacka för att jag finns. ;) Allt jag behövde var en blodtransfusion vid födseln, men var i övrigt frisk. När min syster var 8 år fick hon vara med och bestämma om hon ville ha en operation för att bygga upp hennes hjärta. Hon fyllde 9 år på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Operationen var lyckad och de följande månaderna kommer jag ihåg mycket väl. Vi lekte mycket och, tack vare de ljusa somrarna i Sverige, till sent på kvällarna. Vi var austronater och letade månstenar (stenar med glitter i). Jag kommer ihåg den första gången som Andréa kunde springa! Normalt brukade den minsta aktivitet ge henne andnöd och blåa läppar. Jag kommer ihåg känslan och glädjen från den dagen.
En tidig höstdag 1979 bestämde jag och Andréa oss för att rida våra hästar. Den dagen höll inte hennes hjärta längre... Något brast och hon föll ner bredvid mig, där i hästhagen. Jag kommer aldrig glömma den dagen så länge jag lever...
Detta har ju alltså varit en naturlig del av mitt liv sedan jag var 6 år och jag bearbetade ju händelsen som en 6-åring... Bröderna Lejonhjärta var en stor hjälp i mitt sörjande.
Men hur handskas man med det som en förälder? I Karins familjs fall handlar det ju om att leva ett så normalt liv som möjligt samtidigt som man vet vad man har framför sig. Personligen kan jag inte komma ihåg att jag visste att min syster var sjuk. För mig var det bara naturligt att mina föräldrar måste bära henne ibland om hon blev andfådd - det var vårt liv och jag visste inget annat. Men vi gjorde i alla fall saker som vanliga familjer. Vi reste utomlands, gjorde gymnastik, åkte till fjällen, campade, red på våra hästar... Jag vet inte heller om Andréa visste om att hon var sjuk... hon visste att hon hade ett hjärtfel, men kanske inte hur allvarligt det var... (förrutom när hon skulle opereras) - hon kanske märkte att hon inte orkade vad andra barn orkade, men det var ju allt hon kände till... Jag tror att det är viktigt att barn som inte har samma förutsättningar som andra barn fortfarande får vara barn och leka på sina villkor.
Jag kan personligen inte sätta mig in i hur jag skulle reagera och hur man någonsin kan känna glädje igen om jag miste ett barn. Och till en början måste man nog få känna så. Man måste få bli arg, rädd, ledsen eller vad det nu är man känner. När vi var små var vi ofta involverade i kyrkans tillställningar. Vi gick till söndagsskola och kyrkans barntimmar. Efter min syster dog så avtog detta helt... och jag förstår det... Det är inte så konstigt om man som förälder ifrågasätter Gud i alla dess former eller tappar tron på livet. Det finns inget rätt eller fel i hur man sörjer
Vad jag har lärt mig från min Mamma är att man måste PRATA! Inga känslor eller tankar får vara förbjudna. Ibland handlar det nog också om vilken inställning man har. Jag vet inte om positiv inställning är rätt att säga i detta sammanhang, men i alla fall att ha en fightar-anda, att försöka välja att se saker i en positiv anda och att glädjas av den tid som vi får ha tillsammans. Hedra personen ifråga med fina minnen. Alla vill vi väl bli ihågkomna för det positiva vi har tillfört andra människor. Det bästa jag skulle kunna tänka mig är att folk skrattar och gläds åt minnen av mig.
Ja, det blev ett djupt inlägg idag, men jag uppskattade att Karin delade med sig av vad som händer hennes familj, och det kändes rätt för mig att fördjupa mig i mina erfarenheter för att kanske kunna hjälpa någon annan.
Kram!
